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Quando il mondo si ammala: L'AIPAMM dona un ventilatore polmonare all'ospedale di Crema

Quando il mondo si ammala: L'AIPAMM dona un ventilatore polmonare all'ospedale di Crema

Cari tutti, pazienti, familiari, medici uniti nella lotta alle Malattie Mieloproliferative croniche, tra gli scopi di Aipamm Odv c’è quello di far sentire meno soli pazienti che hanno delle malattie ematologiche “rare”e che a lungo sono stati dimenticati o trascurati dalla ricerca.

In questi giorni sta accadendo qualcosa senza precedenti: è il mondo che si sta ammalando. Non esistono più confini, distinzioni di nazionalità, sesso, razza, religione, età, convinzioni politiche.

Per un crudele paradosso un numero immenso di persone con la stessa malattia rischiano l’isolamento, in casa o, peggio, nelle terapie intensive dove in solitudine obbligata muoiono migliaia di persone.

Come AIPAMM OdV abbiamo deciso di andare oltre il nostro ruolo, di superare anche le barriere delle nostre malattie rare e di dare il nostro, sia pur modesto contributo, alla guerra che si sta combattendo contro il Coronavirus.

Abbiamo perciò deciso di donare un Respironics V60, per la ventilazione non invasiva dei pazienti al reparto di pneumologia dell’Ospedale Maggiore di Crema, uno dei presidi in prima linea nella lotta al virus che ha flagellato soprattutto la Lombardia.

Mi piacerebbe essere presente alla consegna, ma sono obbligata, come tutti a mantenere le distanze. Ci penseranno Gianmario Mazzini e il vicepresidente dott. Alessandro Inzoli a farlo,  non appena il ventilatore  sarà recapitato.

 Abbiamo scelto l’Ospedale di  Crema anche per inviare un simbolico segno di riconoscenza al territorio dove è nata l’Associazione che ha sempre risposto con entusiasmo e generosità alle nostre iniziative, certi che Gianbattista Mazzini, a cui è stata dedicata la nostra prima e “storica”sezione, avrebbe approvato la scelta.  

                                                                                                                                                      La Presidente AIPAMM OdV

                                                                                                                                                             Antonella Barone

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Antonella Barone nuova presidente AIPAMM

Antonella Barone è la nuova presidente AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con malattie Mieloproliferative), eletta sabato dal Consiglio Direttivo dell’associazione riunitosi presso gli impianti sportivi di  Bagnolo Cremasco in occasione del 13° Memorial Gianbattista Mazzini.

Paziente, coordinatrice della sezione territoriale Aipamm – Ares di Roma, la neo presidente succede a Giovanni Barosi, ematologo già Direttore del Centro per lo Studio e la Cura della Mielofibrosi del San Matteo di Pavia e dimissionario prima della scadenza del secondo mandato.

“Negli ultimi anni il paziente è divenuto protagonista di un percorso che lo ha portato a essere più consapevole e partecipe delle scelte terapeutiche, un cambiamento culturale in grado di migliorare la relazione di cura e di affrontare la complessità della malattia che ho sentito di dover in qualche modo assecondare lasciando il posto a un rappresentante delle istanze dei pazienti” così Giovanni Barosi ha spiegato il recesso anticipato dalla carica di Presidente ricoperta dal 2010.

“La presenza di medici nell’associazione continuerà a essere fondamentale - ha dichiarato Antonella Barone -perché uno-degli scopi per cui è stata fondata, assicurare un’informazione medico – scientifica autorevole e aggiornata, è ancora più pressante, considerata la vitalità della ricerca nel settore delle malattie mieloproliferative croniche che genera una domanda crescente d’informazione da parte delle persone affette da queste patologie rare. Un impegno a cui  si aggiunge ora quello di rendere l’Associazione rappresentante attiva dei bisogni e delle attese dei pazienti nei confronti delle istituzioni sanitarie “.

Rinnovato in parte anche il Consiglio direttivo con la nomina di Norino Ventimiglia, coordinatore della sezione di Palermo, Peter Lercher, responsabile rapporti internazionali, e Gianmario  Mazzini, fratello di Gianbattista, scomparso quindici anni fa e alla cui memoria è stata dedicata a Crema l’Associazione della quale oggi AIPAMM è espressione nazionale.

A Gianmario, al fratello Giuseppe, a Gilberto Regazzi, ideatore dell’ormai storico Memorial Gianbattista Mazzini, al presidente uscente Giovanni Barosi e a tutti i soci fondatori è andato un particolare ringraziamento della presidente e dei nuovi consiglieri “per aver contribuito in maniera decisiva  a fare uscire dall’ombra questo gruppo di malattie rare e aver creato un’opportunità di ascolto, approfondimento e incontro per pazienti e medici”.