AIPAMM Variazione IBAN

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Categoria: Associazione

Creato Giovedì, 18 Agosto 2016 09:02

Ultima modifica il Giovedì, 18 Agosto 2016 09:03

Si informano i gentili soci che l'IBAN dell'Associazione AIPAMM è cambiato. Quello di Vostra conoscenza e indicato nelle brochures informative sarà valido ed attivo ancora per ulteriori sei mesi .
Il nuovo IBAN, per iscrizioni e donazioni è il seguente:
IT60 V084 4156 6500 0000 0014 748 CREDITO COOPERATIVO DI CARAVAGGIO ADDA E CREMASCO - CASSA RURALE - FILIALE DI BAGNOLO CREMASCO

Assemblea ordinaria soci 29 marzo e 9 aprile 2016

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Categoria: Associazione

Creato Lunedì, 14 Marzo 2016 17:37

Ultima modifica il Lunedì, 14 Marzo 2016 17:38

Cari soci , 

siete convocati all'Assemblea Ordinaria dei soci AIPAMM in prima convocazione alle ore 07:00 del giorno 29 marzo 2016 presso la sede legale dell’Associazione (sala riunione dei Laboratori di Biotecnologie del pad. 27 Forlanini – Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo – P.le Golgi 19 – 27100 Pavia) ed in seconda convocazione alle ore 08.45 del giorno 09 aprile 2016 , contestualmente alla sesta Giornata Fiorentina dedicata ai pazienti con malattie mieloproliferative croniche, presso la sala viola del NIC (Nuovo Ingresso Careggi) di La.go Brambilla 3 – 504134 Firenze

Tutti i soci sono convocati per discutere e deliberare sui seguenti ordini del giorno:

1. Lettura ed approvazione del bilancio consuntivo 2015.
2. Presentazione del bilancio preventivo 2016.
3. Eventuale  modifica del reddito ISEE (criterio di concessione di rimborso spese per pazienti afferenti presso strutture in altra regione) 
4. Individuazione del finanziamento più adeguato da assegnare alle sezioni territoriali
5. Discussione sull'autonomia finanziaria delle territoriali
6. Cariche del direttivo
7. Varie ed eventuali.

Si ricorda ai soci che:

- Sono ammessi a votare in Assemblea Ordinaria soltanto coloro che risultano essere maggiorenni ed in regola con il pagamento della quota sociale per l’anno in corso (è possibile rinjovare la quota associativa in sede di assemblea prima dell'inizio dei lavori).

- I soci potranno farsi rappresentare, con delega, da altro socio.

- Ogni socio potrà essere portatore di una sola delega.

Dui seguito il modulo per la delega:

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Il sottoscritto ………………………………...... delega il Sig. ………………………………

a rappresentarlo in occasione dell’assemblea dei soci che si terrà il giorno …………………

approvando il suo operato.

Firmato …………...…………………………

Indagine conoscitiva sulla pratica di anestesia negli Ospedali italiani durante l’esecuzione della biopsia ossea

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Categoria: Associazione

Creato Martedì, 15 Marzo 2016 18:16

Ultima modifica il Martedì, 15 Marzo 2016 18:17

Gentile Signora/Gentile Signore,

L’AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) sta conducendo un’indagine per conoscere la pratica di anestesia negli Ospedali italiani durante l’esecuzione della biopsia ossea.

In particolare, l’indagine è volta a conoscere le modalità dell’anestesia che precede la procedura, cioè se sia stata fatta solo un’anestesia locale in sede di biopsia (pratica standard) o una addizionale somministrazione di ansiolitico (pratica usata in alcuni centri per diminuire il dolore della procedura).

Questa indagine è preliminare alla formulazione di linee-guida per l’anestesia della biopsia ossea, che dovrebbero migliorare l’impatto dell’esame sul paziente.

Ci piacerebbe che Lei partecipasse a questa indagine.

Se desidera partecipare al questionario, può mandare un messaggio a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. o Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. in cui esprime il Suo interesse al nostro invito. Le verrà comunicato il link al quale accedere al questionario. Questo link è unicamente collegato a questa indagine e al suo indirizzo email.

Le sue risposte saranno trattate in maniera confidenziale ed anonima, nel rispetto della normativa stabilita dalla legge sulla privacy. I dati raccolti saranno utilizzati per analisi interne da AIPAMM.

Qualora si decidesse di rendere pubblici i risultati del questionario, non vi sarà nessun riferimento alla sua persona, a dati che possano essere collegati alla sua persona o alla struttura ospedaliera in cui sono state eseguite le biopsie ossee.

Grazie

Il Presidente AIPAMM

Dott. Giovanni Barosi

AIPAMM Onlus

Terapie nuove e tradizionali agli incontri AIPAMM

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Categoria: Associazione

Creato Martedì, 22 Dicembre 2015 06:55

Ultima modifica il Martedì, 22 Dicembre 2015 06:55

Terapie nuove e tradizionali agli incontri AIPAMM ed AIL con pazienti affetti da malattie mieloproliferative croniche Ph-

Il 12 dicembre, in occasione di Fiori e musica per la ricerca,iniziativa della sezione Aipamm-Ares Roma,Vittorio Rosti  ( Policlinico San Matteo di Pavia) ha riferito di alcuni aggiornamenti emersi da ASH 2015. In primo piano ancora il ruxolitinib  sia per quanto concerne la tenuta della risposta in pazienti con mielofibrosi che assumono ruxolitinib da oltre cinque anni sia per gli incoraggianti risultati anche di studi di combinazione con altri farmaci. Più consistenti iniziano ad essere ritenuti anche gli effetti di questo farmaco oltre che sulla riduzione dei sintomi sistemici anche su quella che potrebbe definirsi la storia naturale della malattia: sono stati riferiti casi di riduzione o stabilizzazione della fibrosi midollare ( prima d’ora ritenuta irreversibile) e registrata una prima incidenza sull’ aumento della sopravvivenza.Inoltre sono stati avviati studi che consentono di utilizzare il ruxolitinib anche in pazienti con conta piastrinica tra 70.000 e 30.000, prima esclusi dall’assunzione del farmaco.
Particolare interesse hanno suscitato anche i trial sui nuovi  interferoni ed in particolare sul peginvera che consente la somministrazione in dosi bassissime e a frequenza molto ridotta abbattendo così i tristemente noti effetti collaterali di questo farmaco, in grado di intervenire su carica allelica, fibrosi midollare e splenomegalia ( non sono noti, tuttavia, i risultati di studi randomizzati).
 Tra gli anti Jak 2 momelitonib conferma l’efficacia ma anche gli effetti collaterali (in particolare neuropatici) che sembrerebbero più ridotti invece nel pacrtinib.

(continua a leggere su)

http://mieloproliferative.blogspot.it/2015/12/terapie-nuove-e-tradizionali-agli.html