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Convegno Nazionale AIPAMM – Palermo, 7 Maggio 2022

Le stagioni della vita e della malattia

 

Le Neoplasie mieloproliferative croniche,Ph – a lungo ritenute patologie tipiche dell’anziano (in particolare la policitemia vera e la mielofibrosi), si osservano anche in pazienti giovani, con meno di 50 anni, e addirittura giovanissimi. Questo aumento dell’incidenza è soprattutto dovuto a nuove conoscenze, come l’individuazione di mutazioni esclusive di queste malattie, e alla maggiore consapevolezza diagnostica dei medici di base, due aspetti che hanno inoltre favorito l’aumento anche delle diagnosi precoci. L’aumento di incidenza e di diagnosi precoci è certamente un fatto positivo ma ha portato con sé anche nuove problematiche, dal momento che i bisogni dei pazienti e le comorbidità mutano con le fasce d’età e possono richiedere approcci terapeutici molto diversi. E’ il caso dei pazienti più giovani che intendono preservare la fertilità che può essere compromessa dall’impiego prolungato di farmaci citoriduttori o dal regime di condizionamento pre-trapianto di cellule staminali emopoietiche. Per i pazienti più anziani, invece, le comorbidità legate all’età possono porre problemi di opzioni terapeutiche, come ad esempio, la valutazione di rischi –benefici del trapianto a fronte di scelte conservative. L’evento, nelle  sessioni del mattino e primo pomeriggio, intende offrire l’opportunità di approfondire con ematologi esperti nel campo delle malattie mieloproliferative croniche questi e altri temi che sollevano ancora molti interrogativi e dubbi tra i pazienti. La parte conclusiva del convegno è invece dedicata a iniziative che riguardano il benessere complessivo, fisico e mentale, in pazienti con patologie mieloproliferative croniche, aspetti ancora trascurati ma rilevanti nel complessivo percorso di cura.

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Eventi e News

NAZIONALE ITALIANA TRAPIANTATI DA PAPA FRANCESCO PER RICORDARE CHE DONARE E’ VIVERE

LE STORIE – Sono tante e   sorprendono tutte le storie dei componenti della Nazionale italiana di calcio Trapiantati   che mercoledì 30 marzo alle 20 incontrerà in un’amichevole la   Rappresentativa dei Dipendenti Vaticani – (ASD Sport in Vaticano) presso il Centro Sportivo La Petriana- Pio XI. Nella mattinata la squadra sarà ricevuta in udienza da Papa Francesco a testimonianza del suo sostegno alla cultura della donazione di organi, tessuti e cellule.

Ci   sono le storie di ex calciatori professionisti che grazie alla Nazionale hanno ritrovato l’emozione di un campo di gioco. Come Alessandro Muoio, due stagioni come attaccante    nella Salernitana nel ’94 e ’95, un cuore nuovo da 12 anni; come Giorgio Enzo, ex centrocampista di Lecce, Atalanta e Torino, trapiantato di fegato, o come   Antonio Mosca, 22 anni, centrocampista della Puteolana prima di ammalarsi e di ricevere un rene dalla madre.  E poi ci sono le storie di chi amava il calcio e ora ha scelto questo sport popolare per sensibilizzare sull’importanza di donare organi, tessuti e cellule.  È il caso di Nicolò Bonafede trapianto di cellule staminali e di Alessandro Abbate che prima di liberarsi di un tumore del sangue raro, la mielofibrosi, ha ripetuto il trapianto tre volte. Già, perché può succedere che i percorsi di cura siano lunghi, e che dopo una battaglia vinta ci siano ricadute. Lo sport può aiutare anche nei momenti più difficili con l’allenamento della mente alla fiducia quando non è possibile per un po’ allenare i muscoli. Lo dimostra il caso di Sinisa Mihailovic, pronto, dopo il trapianto, ad affrontare un nuovo tentativo di avanzata della malattia e a cui tutti i componenti della Nazionale inviano un augurio e un grande abbraccio virtuale.

LA STORIA – “La nostra storia nasce grazie a mio marito Paolo Ciarfella, trapiantato di midollo osseo nel 2000 perché affetto da leucemia – “racconta Katy Russo, oggi presidente della Nazionale – Paolo pensò di creare una squadra composta da persone che dopo aver ricevuto un organo, tessuti o cellule sono tornati a vivere. In squadra sono presenti ragazzi provenienti da tutte le regioni italiane, trapiantati di cuore, fegato, rene, midollo osseo, polmone, cornea, che attraverso il linguaggio semplice del calcio girano Italia ed Europa dimostrando che la donazione degli organi è spesso l’unica soluzione a certe gravi malattie e che grazie a questo gesto d’amore viene data loro una seconda possibilità, tornando a condurre una vita normale e persino a praticare sport. Il nostro motto è semplicemente “Donare è vivere”.

La Nazionale Italiana Calcio Trapiantati, nata nel 2010, è attiva su tutto il territorio nazionale e a livello europeo nell’ambito di manifestazioni sportive e Partite del Cuore che hanno visto il coinvolgimento di numerose associazioni locali e squadre di calcio di caratura nazionale quali la Nazionale cantanti, la Nazionale Calcio Tv ex calciatori professionisti come Franco Baresi, Roberto Mussi, Giancarlo Antognoni, Luigi Apolloni, Lorenzo Minotti che hanno fatto da testimonial per la nostra

 

I SUCCESSI – Nel corso degli ultimi anni la realtà della Nazionale è cresciuta molto, fino ad accreditarsi nel panorama internazionale. A ottobre scorso, a Tours in Francia la squadra ha vinto il Torneo Europeo di Calcio Trapiantati, affrontando le nazionali di Francia, Spagna e Olanda e ottenendo con orgoglio ed emozione questo prestigioso titolo europeo.

Dopo l’introduzione da parte del World Transplant Games del calcio all’interno dei Giochi mondiali per soli atleti trapiantati, la Nazionale Italiana Calcio Trapiantati ha ricevuto l’incarico di organizzare i primi Campionati del Mondo di calcio in Italia che si terranno nel 2024, dopo essere stati rinviati a causa del covid

Un traguardo storico per il mondo dello sport e del trapianto che potrà rappresentare una conquista rilevante per il nostro Paese, poiché conferirà al tema della donazione di organi una maggiore visibilità a livello nazionale e internazionale.

 

IL MESSAGGIO DI CHI HA TROVATO UN DONATORE E DI CHI ANCORA LO ASPETTAOgnuno dei miei compagni di squadra – spiega Alessandro Abbate – ha avuto una storia ed ha seguito un determinato percorso fatto di sofferenze. Siamo riusciti a superare tutte le difficoltà grazie a chi ha detto “si” alla donazione: per guarire da alcune patologie è indispensabile la figura del donatore” Alla voce di chi, come Alessandro ha sconfitto la mielofibrosi grazie a ben tre donatori, si aggiunge quella di Luisa Zanchin, affetta dalla stessa malattia, e da due anni in attesa di trovare il suo gemello genetico.  Luisa è testimonial di continue campagne di sensibilizzazione con ADMO Lazio in scuole e Università
L’attenzione dei ragazzi c’è sempre e in molti vorrebbero donare cellule staminali – spiega – Ma a volte incontrano la resistenza delle famiglie che temono che la procedura sia invasiva o pericolosa oppure non riescono a programmare il semplice prelievo di sangue per i lunghi tempi d’attesa che esistono in Italia a causa anche della presenza di pochi centri di tipizzazione. Per promuovere la cultura del trapianto occorre un’informazione vasta e autorevole e l’abbattimento, oltre che di pregiudizi, anche di ostacoli organizzativi ”.

 

 

A Crema, “Aspettando il memorial”

Crema- Il Torneo “Memorial Gianbattista Mazzini – in campo per la solidarietà”, la sola manifestazione sportiva del cremasco con devoluzione totale...

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