Gentile socio,
la Vision distribuzione ha concesso a soci ed amici della nostra associazione l’opportunità di vedere in streaming "Cosa Sarà" , film in cui il regista Francesco Bruni racconta la propria storia di uomo che si è trovato all’improvviso ad affrontare una mielodisplasia ed un trapianto di cellule staminali.
Le tante emozioni di fronte all’incertezza sul futuro che irrompe nella vita del protagonista, uomo già in crisi professionale e matrimoniale, sono affidate all’interpretazione di Kim Rossi Stuart , alter ego di Bruni e coautore con il regista della sceneggiatura.
AIPAMM OdV (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative croniche)e AIPAMM Ares Roma hanno scelto questo film, presentato all’ultima Festa Internazionale del Cinema di Roma, per i toni lievi ed autoironici con cui si affronta “un gigantesco spavento che rimane come monito della propria impermanenza”, la messa a nudo della fragilità umana (soprattutto maschile) di fronte all’imponderabile, la necessità di affidarsi ai medici nella consapevolezza che le probabilità di non farcela non sono poche.
Nella costellazione di relazioni che il film esplora- ex moglie, figli, padri - non poteva mancare il rapporto con i sanitari e con un’ematologa “pragmatica e battagliera”.
Come ogni anno avremmo preferito un’iniziativa in presenza per le festività natalizie, ma poiché non è possibile abbiamo scelto il linguaggio cinematografico, capace di unire anche se distanti , un film il cui titolo "Cosa Sarà" esprime bene anche momento d’incertezza globale che viviamo. L’augurio è di viverlo affidandoci alla ricerca scientifica e di uscirne con nuove consapevolezze.
Se vorrai vedere con noi il film, il 18 dicembre, devi solo inviare a
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il tuo indirizzo mail e riceverai il link per il collegamento qualche giorno prima. Alle 18:30 il regista si collegherà per salutarci e raccontare la sua esperienza, mentre la visione del film inizierà alle 19:00.
L’occasione è comunque gradita per porgerti i nostri migliori auguri di Buone Feste.
La Presidente AIPAMM OdV
Antonella Barone
E’ convocata, ai sensi dell’Art. 11 dello Statuto Sociale, l’Assemblea ordinaria dei Soci, che si terrà il giorno 01/10/2020 in prima convocazione alle ore 08:00 presso la sede legale in Viale Golgi 19 c/o Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia.
Se i Soci intervenuti non raggiungeranno il quorum richiesto, è convocata una ulteriore Assemblea, in seconda convocazione in data 17/10/2020, alle ore 18:00 presso la sala riunioni del Centro Sportivo Comunale di Via Lodi in Bagnolo Cremasco (CR).
L’Assemblea è convocata per discutere e deliberare sul seguente
ORDINE DEL GIORNO
Possono partecipare all’Assemblea, con diritto di voto, tutti i Soci che abbiano rinnovato la quota societaria per l’anno 2020. La delega può essere conferita solo ad altro Associato e, come da statuto, è ammessa solo una delega per Associato.
Pavia, 21/10/2020 Il Presidente
Antonella Barone
All'assemblea si potrà partecipare anche tramite la piattaforma Zoom, gli interessati dovranno comunicare il proprio cellulare al seguente indirizzo:
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Quando il mondo si ammala: L'AIPAMM dona un ventilatore polmonare all'ospedale di Crema
Cari tutti, pazienti, familiari, medici uniti nella lotta alle Malattie Mieloproliferative croniche, tra gli scopi di Aipamm Odv c’è quello di far sentire meno soli pazienti che hanno delle malattie ematologiche “rare”e che a lungo sono stati dimenticati o trascurati dalla ricerca.
In questi giorni sta accadendo qualcosa senza precedenti: è il mondo che si sta ammalando. Non esistono più confini, distinzioni di nazionalità, sesso, razza, religione, età, convinzioni politiche.
Per un crudele paradosso un numero immenso di persone con la stessa malattia rischiano l’isolamento, in casa o, peggio, nelle terapie intensive dove in solitudine obbligata muoiono migliaia di persone.
Come AIPAMM OdV abbiamo deciso di andare oltre il nostro ruolo, di superare anche le barriere delle nostre malattie rare e di dare il nostro, sia pur modesto contributo, alla guerra che si sta combattendo contro il Coronavirus.
Abbiamo perciò deciso di donare un Respironics V60, per la ventilazione non invasiva dei pazienti al reparto di pneumologia dell’Ospedale Maggiore di Crema, uno dei presidi in prima linea nella lotta al virus che ha flagellato soprattutto la Lombardia.
Mi piacerebbe essere presente alla consegna, ma sono obbligata, come tutti a mantenere le distanze. Ci penseranno Gianmario Mazzini e il vicepresidente dott. Alessandro Inzoli a farlo, non appena il ventilatore sarà recapitato.
Abbiamo scelto l’Ospedale di Crema anche per inviare un simbolico segno di riconoscenza al territorio dove è nata l’Associazione che ha sempre risposto con entusiasmo e generosità alle nostre iniziative, certi che Gianbattista Mazzini, a cui è stata dedicata la nostra prima e “storica”sezione, avrebbe approvato la scelta.
La Presidente AIPAMM OdV
Antonella Barone
Antonella Barone è la nuova presidente AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con malattie Mieloproliferative), eletta sabato dal Consiglio Direttivo dell’associazione riunitosi presso gli impianti sportivi di Bagnolo Cremasco in occasione del 13° Memorial Gianbattista Mazzini.
Paziente, coordinatrice della sezione territoriale Aipamm – Ares di Roma, la neo presidente succede a Giovanni Barosi, ematologo già Direttore del Centro per lo Studio e la Cura della Mielofibrosi del San Matteo di Pavia e dimissionario prima della scadenza del secondo mandato.
“Negli ultimi anni il paziente è divenuto protagonista di un percorso che lo ha portato a essere più consapevole e partecipe delle scelte terapeutiche, un cambiamento culturale in grado di migliorare la relazione di cura e di affrontare la complessità della malattia che ho sentito di dover in qualche modo assecondare lasciando il posto a un rappresentante delle istanze dei pazienti” così Giovanni Barosi ha spiegato il recesso anticipato dalla carica di Presidente ricoperta dal 2010.
“La presenza di medici nell’associazione continuerà a essere fondamentale - ha dichiarato Antonella Barone -perché uno-degli scopi per cui è stata fondata, assicurare un’informazione medico – scientifica autorevole e aggiornata, è ancora più pressante, considerata la vitalità della ricerca nel settore delle malattie mieloproliferative croniche che genera una domanda crescente d’informazione da parte delle persone affette da queste patologie rare. Un impegno a cui si aggiunge ora quello di rendere l’Associazione rappresentante attiva dei bisogni e delle attese dei pazienti nei confronti delle istituzioni sanitarie “.
Rinnovato in parte anche il Consiglio direttivo con la nomina di Norino Ventimiglia, coordinatore della sezione di Palermo, Peter Lercher, responsabile rapporti internazionali, e Gianmario Mazzini, fratello di Gianbattista, scomparso quindici anni fa e alla cui memoria è stata dedicata a Crema l’Associazione della quale oggi AIPAMM è espressione nazionale.
A Gianmario, al fratello Giuseppe, a Gilberto Regazzi, ideatore dell’ormai storico Memorial Gianbattista Mazzini, al presidente uscente Giovanni Barosi e a tutti i soci fondatori è andato un particolare ringraziamento della presidente e dei nuovi consiglieri “per aver contribuito in maniera decisiva a fare uscire dall’ombra questo gruppo di malattie rare e aver creato un’opportunità di ascolto, approfondimento e incontro per pazienti e medici”.
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