DONA ORA

Associazione

L’AIPAMM OdV è l’unica associazione oggi in Italia che si occupa in modo esclusivo delle tre principali Neoplasie Mieloproliferative Croniche Ph–la trombocitemia essenziale (TE), la policitemia vera(PV) e la mielofibrosi idiopatica(MF)- attraverso una prospettiva d’insieme che comprende l’informazione, i diritti, i rapporti con i servizi sanitari, la ricerca.
Nata nel 2012, l’Associazione è l’espressione nazionale dell’Associazione Mielofibrosi Gianbattista Mazzini, fondata a Crema da parenti amici e medici di Gianbattista Mazzini, scomparso nel 2004, dopo una lunga malattia, nel 2004. AIPAMM OdV ha conservato gli obiettivi originari dell’istituzione originaria (oggi sede territoriale) in quanto nata da una testimonianza concreta di vita e di malattia. Negli anni la sua azione si è tuttavia estesa ai nuovi temi portati dalle novità della ricerca scientifica e dal ruolo sempre più centrale assunto dal paziente nella gestione del proprio percorso terapeutico.

Oggi l’Associazione
• offre accoglienza, informazione, orientamento, ai pazienti grazie anche a iniziative di sostegno all’autonomia e all’empowerment
• supporta la formazione di ricercatori operativi nel campo delle malattie mieloproliferative croniche contribuendo anche alla donazione di strumentazione per i laboratori di ricerca
• All’interno della federazione FAVO e del MPN Network , esercita un’azione costante di advocacy, dialogando e confrontandosi con le Istituzioni italiane e internazionali, per promuovere programmi e azioni concrete in grado di incidere sulle politiche sociali, sanitarie e socio-sanitarie

Gli Organi

CONSIGLIO DIRETTIVO

Presidente

Antonella Barone

Tesoriere ad interim

Gianmario Mazzini

Presidente Onorario

Giovanni Barosi

Segretario ad interim

Giacomo Giurato

Vice Presidente

Alessandro Inzoli

Consiglieri

  • Vincenzo Accurso
  • Stefania Impera
  • Alessandro Inzoli
  • Peter Lercher
  • Onorato Ventimiglia

COLLEGIO DEI REVISORI

Presidente: Fabio Ascoli
Revisore: Vittorio Rosti
Revisore: Giuseppe Mazzini
Revisore supplente: Gianmario Mazzini
Revisore supplente: Cristina Azzan

LO STAFF NAZIONALE

Segreteria sede legale: Cristina Azzan
Responsabile relazioni istituzionali: Daniela Dordoni
Responsabile comunicazione e relazioni esterne : Giacomo Giurato
Responsabile relazioni internazionali: Peter Lercher